Sarkoidose oder Morbus Boeck

Hier werde ich so zu sagen eine Art Tagebuch niederschreiben über diese Krankheit, wie es mir gerade geht und wie der Stand der Dinge ist. Ich kenne sehr viele Menschen, habe eine große Familie und viele Freunde und immer wieder höre ich Sätze wie z.B. "Ruf mich sofort an wenn Du etwas neues weißt!" Leider vergesse ich dann doch den einen oder anderen, deshalb widme ich allen diese Seite. Auch trauen sich manche leider nicht mich anzusprechen und zu fragen wie es mir geht oder wie der Stand der Krankheit ist. Was ich sehr schade finde, da es mir eigentlich sehr gut tut darüber zu reden. Hier kann sich jeder informieren wann er möchte und wann er gerade Zeit hat und sogar heimlich wenn er möchte ;-).

17.09.07            Ich bekomme Blaue Flecken bzw. Beulen an den Beinen und überlege wo ich mich wohl wieder angeschlagen habe, ich kann mich nicht daran erinnern. Hämatome werden eigentlich innerhalb 2 Wochen blasser und verschwinden. In diesem Fall kamen immer mehr Beulen hinzu und sie wurden größer und sie wurden immer schmerzhafter. Auch hatte ich allgemein schmerzen in den Beinen bei längeren Spaziergängen, bis ich letzt endlich kaum mehr Treppen laufen konnte.

09.10.07           Besuch beim Internisten. Dieser Besuch hat mich sehr viel Überwindung gekostet. Ich fühlte mich wie ein Hypochonda wegen Hämatomen zum Arzt zu gehen, aber Freunde rieten mir endlich zum Arzt zu gehen. Ich zeigte dem Internisten meine Beine. Er meinte sofort Erythema nodosum, ich schaute ihn fragend an. Er meinte nur das was er glaubt was es ist, ist eine ganz schlimme und ernste Krankheit und er hofft für mich dass er gerade eine Fehldiagnose diagnostiziert hat. Er rief sofort bei einem Radiologen an und meinte zu mir ich habe noch heute dort einen Termin um die Lunge zu Röntgen, um zu sehen ob seine Diagnose stimmt. Ich wurde gefragt ob ich eine Krankmeldung brauche ich verneinte. Ich liebe meinen Job und möchte Ihn gut machen.

Erythema nodosum. Sie breiten sich immer mehr aus.

                        Ich habe erst mal im Internet nach gesehen ob ich etwas ob Erythema nodosum finde. Ich wurde fündig und stellte fest dass die Krankheit Sarkoidose heißt und die Beulen an den Beinen Erythema nodosum, die von einer Sarkoidose kommen können.

                        Besuch beim Radiologen. Der Thorax wurde von einer Schwester geröntgt. Ich sollte wieder ins Wartezimmer bis der Arzt die Bilder gesehen hat. Nach 2 Minuten kam der Arzt aus einem Zimmer gestürmt und rief mich. Er fragte mich ob ich auch schon Beulen hätte. Ich zeigte ihm meine Beine. Er bat mich dass ich mich noch mal schnell frei machen solle um mich zu Durchleuchten. Danach zeigte er mir die Bilder und zeigte mir dass die Lymphknoten in den Lungen geschwollen war, wie auch das Herz. Was ihn beunruhigte war ein größeres Infiltrat. Meine Lunge sah aus wie bei Tubakolose. Bei Tubakolose sind aber die Lymphknoten nicht geschwollen, dies gibt es bei der Sarkoidose, deshalb bestätigte der Radiologe die Sarkoidose.

Thorax-Röntgenbild Links Oben ist das große Infiltrat zu sehen und natürlich die vergrößerten Lymphknoten in der Mitte der Lungen. Auch das vergrößerte Herz ist zu sehen.

 Fakt: akute Sarkoidose im 2. Stadium.

                        Das war ein Schlag ins Gesicht, ich überlegte was ich nun tun sollte und rief meine Mama an und fuhr zu ihr. Komisch ich bin 26 Jahre alt und normalerweise bin ich immer für meine <personnamew:ston>Mama da wenn sie ein Problem hat, aber jetzt hatte ich das dringende Bedürfnis meine Mama in den Arm zu nehmen. Ich erzählte ihr alles und zeigte ihr was ich über Sarkoidose im Internet herausgefunden habe.

 12.10.07           Besuch beim Internisten. Ich zeigte ihm die Röntgenbilder und er war erschüttert. Er sagte mir dass egal zu welchem Arzt ich gegangen wäre, zu 90% hätte dieser die Krankheit nicht erkannt, weil sie so selten ist. Er selbst habe es nicht erkannt weil er so gut in seinem Job sei sondern weil seine Frau selbst an Sarkoidose erkrankt war in jungen Jahren. Sie lebt und sie ist gesund, nach einer zwei jährigen Therapie mit Kortison. Er rief selbst bei einem Lungenspezialisten an und machte einen Termin für mich aus, des weitern gab er mir eine Überweisung zum Augenarzt. Er verschrieb mir Parazetamol 500 für die Schmerzen und Trimagalen Salbe für die Erythema nodosum. Die Trimagalen Salbe enthält einen Verwanden von Kortison und er sagte mir gleich das er zwar nicht glaubt das die Salbe hilft aber ich kann es ja mal versuchen. Wieder werde ich nach einer Krankmeldung gefragt ich verneine wieder.

 15.10.07           Besuch beim Lungenspezialisten. Er sah sich die Röntgenbilder an und fragte wie der Internist auf die Diagnose Sarkoidose kam. Ich zeigte ihm unaufgefordert meine Beine und sagte weil ich die Erythema nodosum sehr stark ausgeprägt habe, deshalb bin ich auch zum Arzt gegangen. Er erschrak und meine ich habe jährlich eine Patientin mit Sarkoidose aber die akute Sarkoidose in diesem Masse wie ich sie habe sieht sehr selten. Deshalb würde er gerne seine Schwestern dazu holen und ihnen meine Beine zeigen. Ich war einverstanden. Er machte die Türe auf und rief kommen Sie mal alle schnell. Ich habe hier einen sehr akuten Fall der Sarkoidose, sehen sich die Erythema nodosum an. Entsetzen bei den Schwestern. Zum Röntgenbild zurück meinte der Lungenspezialist das ich diese Krankheit wohl schon seit Jahren haben muss, da im unteren Lungenbereich schon Narbengewebe also Lungenfibrose habe. Das Infiltrat macht ihm große Sorgen und deshalb möchte er das ich mich einer Broncheskopie unterziehe. Da mein Immunsystem verrückt spielt und damit beschäftigt ist Beulen an den Beinen zu machen, ist es ja möglich das es für dieses Infiltrat das auch ein Tumor sein kann, nicht da ist. Er ist sich zwar zu 95% sicher das es von der Sarkoidose kommt will aber nicht das etwas übersehen wird und alles andere zu 1000% ausschließen können. Der Lungenspezialist möchte mich eigentlich zur Broncheskopie in die Thoraxklinik nach Heidelberg schicken, da ich Mama bin vereinbart er mit mir den Diel das wir es erst ambulant versuchen, kommt dort kein gewünschtes Ergebnis heraus, gehe ich nach Heidelberg um noch einmal eine stationäre Broncheskopie durch zu führen. Eine Therapie mit Kortison kann noch nicht angefangen werden, da es die Broncheskopie verfälschen würde. Auch möchte der Lungenspezialist eine Torax CT durchführen lassen. Der Lungenspezialist gibt mir seine private Handynummer mit der Bitte ich solle ihn sofort anrufen, egal zu welcher Uhrzeit, wenn die Schmerzen zu groß werden oder wenn sonst was sein sollte. Er verschreibt mir Schmerzmittel Novallgin Tropfen 500. Er fragt mich seit wann ich krankgeschrieben bin und war entsetzt das ich immer noch arbeiten gehe. Er sagte es wäre unverantwortlich da ich doch tatsächlich krank bin. Er wird mich nicht mehr arbeiten lassen.

 Fakt: chronische Sarkoidose im 4. Stadium Krankenschein für 2 Wochen

 17.10.07           Besuch beim Radiologen. Eine CT des Thorax wird gemacht, einmal mit und einmal ohne Kontrastmittel. Das Infiltrat ist 3,5 mal 2,8 cm groß und ich habe lauter kleine Infiltrate in der Lunge. Da die Lymphknoten geschwollen sind wird die Sarkoidose wieder bestätigt. Der Radiologe spricht mit mir die Bilder durch und meint das ist eine schreckliche Diagnose. Ich sage, das macht nichts ich werde wieder gesund den ich will meine Enkel irgendwann hüten!!! Das Leben muss man nehmen wie es kommt und das beste daraus machen.

 23.10.07           Besuch in der Klinik zur ambulanten Broncheskopie. Der Arzt schaut sich die Röntgenbilder und die CT Bilder an. Ich werde wieder gefragt wie der Lungenspezialist auf die Diagnose Sarkoidose kommt. Ich zeige wieder meine Beine und sage ich habe die Erythema nodosum stark ausgeprägt. Der Arzt schaut mich an und sagt "Es ist noch nicht bewiesen, das es die Erythema nodosum nur bei Sarkoidose vorkommt. Außerdem kann ich keine Sarkoidose haben weil es Raucher nicht bekommen können. Ich habe ganz bestimmt Tubakolose und er kann nicht verstehen das ich nicht ins Krankenhaus geschickt werde. Ich bekomme zwei Flaschen Valium, damit die Ärzte in ruhe Arbeiten können und ich mich an nichts mehr erinnern kann.

                       Das Ergebnis der Broncheskopie soll erst in einer Woche vorliegen.

 Fakt: Das Raucher keine Sarkoidose bekommen können ist falsch. Statistisch bekommen mehr Nichtraucher wie Raucher diese Krankheit, das heißt nicht das Raucher sie nicht bekommen können! Statistisch gesehen bekommen es auch mehr Frauen wie Männer zu 1% mehr. Was ist schon ein Prozent? Statistisch gesehen bekommen 20-40 jährige Sarkoidose. Es haben aber auch Menschen die weit über 40 Jahre sind. Aus diesem Wissen heraus habe ich mich mit diesem Arzt fast in die Wolle bekommen.

                       Das Herzrasen wird immer schlimmer, das Herzstechen immer schmerzhafter. Die Unterschenkel schmerzen immer mehr durch die größer werdenden und häufigeren Erythema nodosum. Ich bekomme teilweise Depressionen weil ich wieder Arbeiten gehen möchte, es fällt mir so schwer zu wissen kann nicht zur Arbeit gehen obwohl es mir ja mehr oder weniger gut geht, es könnte ja schlimmer sein.

 27.10.07         Besuch beim Augenarzt. Hier endlich mal eine positiive Nachricht für alle: Die Augen sind nicht betroffen!

 29.10.07           Ich rufe beim Lungenspezialisten an, einmal wegen einem neuen Krankenschein und wegen des Berichtes der Broncheskopie. Der Lungenspezialist hat eine Woche Urlaub. Auch die Praxis des Internisten ist in dieser Woche geschlossen. Ich gehe wieder Arbeiten und freue mich riesig zurück in meinem Leben zu sein.

 05.11.07           Anruf beim Lungenspezialisten wegen des Berichtes der Broncheskopie. Die Post ist noch nicht bearbeitet. Ich frage nach einem Termin, da der Bericht ja durchgesprochen werden muss. Ich bekomme keinen Termin, auch nicht nach dem 2 mal nachfragen. Ich soll am Mittwoch noch mal anrufen.

                       Der Lymphknoten am linken Schlüsselbein ist sehr geschwollen. Der Schmerz dieses Lymphknoten zieht sich an das Ohr und bereitet Ohrenschmerzen bis zu den runter zu den Fingerspitzen. Am linken Ohrläppchen beginnt Ausschlag. Jetzt kann ich verstehen warum so viele Ärzte bei Sarkoidose Lymphdrüsenkrebs Diagnostizieren und Patienten die Lymphdrüsen entnommen werden.

 07.11.07           Anruf beim Lungenspezialisten. Der Bericht ist nicht  da er wird heute noch per Fax gefordert. Ich werde zurückgerufen unter der Geschäftsnummer. Einen Termin bräuchte ich nicht. Ich werde zurückgerufen, der Bericht ist nun da er wird dem Arzt vorgelegt und noch einmal angerufen. Leider Ruft diese Dame dann bei mir zu Hause an und spricht mir auf den Anrufbeantworter das sie mit mir einen Termin vereinbaren möchte. Abends um 17 Uhr komme ich nach der Arbeit nach Hause, da hatte der Arzt dann schon geschlossen.

 08.11.07         Anruf beim Lungenspezialisten. Termin am Montag um 18 Uhr um den Bericht der Broncheskopie und den weiteren Verlauf zu besprechen.

 12.11.07         Besuch beim Lungenspezialisten, dieser sagte mir das ich außergewöhnlich gute Lungenwerte habe. Freu. Leider ist die Bronchoskopie vom 23.10.07 nicht an dem großen Infiltrat genommen worden sondern von den Lymphknoten. An diesen wurde die Sarkoidose bestätigt. Weiter schreibt dieser Arzt das er deshalb davon ausgeht das dieses Infiltrat auch von der Sarkoidose kommt. Haha das vermuten wir ja alle aber wir wollten es wissen. Mein Lungenspezialist hat sich aufgeregt, das der Arzt nicht das gemacht hat was wir wollten. Ich erzählte ihm das Gespräch zwischen mir und dem Arzt zwecks dem Rauchen. Der Lungenspezialist schüttelte mit dem Kopf und meinte, der spinnt, das ist an den Haaren herbeigezogen. Grins hab ich doch gesagt! Es muss nun noch einmal eine Bronchoskopie gemacht werden, diesmal in der Thoraxklinik Heidelberg stationär. Man kann dies aber nicht so kurz hintereinander machen, meinte der Lungenspezialist. Ich bin richtig sauer auf den Arzt der die Bronchoskopie gemacht hat!Überweisung an Kardiologe (Herzspezialist) um eine kardiale Sarkoidose auszuschließen und an den Dermatologe (Hautarzt) um die Frage zu klären ob die Erythema nodosum an den Beinen schon einen übergang zur Hautsarkoidose aufweisen.